Sclerosi laterale amiotrofica: la storia di Enrica
La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni -cellule nervose cerebrali e del midollo osseo- i quali permettono i movimenti della muscolatura volontaria.
Fu descritta per la prima volta dal neurologo francese Jean Martin Charcot nel 1860 e oggi come allora sono ancora sconosciute le cause della malattia, anche se gli studiosi sospettano una forte influenza di fattori genetici e ambientali. Il decorso è lento e caratterizzato da atrofia, ipostenia muscolare, spasticità e insufficienza respiratoria.
È una patologia molto difficile da diagnosticare, con un’incidenza di circa 1- 3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno; solo in Italia si stimano almeno 3500 malati di cui 1000 nuovi casi l’anno. In alcuni pazienti si può verificare anche una perdita di controllo della sfera emotiva (forma pseudobulbolare) che porta il malato a piangere o ridere con facilità rievocando situazioni familiari e ricordi.
Enrica Giannoni ha 66 anni e vive a Perignano comune di Casciana Terme Lari (PI) in Toscana. Malata di Sla è a letto con un respiratore che le consente di vivere. Al momento dell’intervista non riesce a parlare, anche se comunica grazie a un programma di scrittura progettato per il suo iPad e dispensa sorrisi a chiunque le fa visita.
Purtroppo nelle ultime settimane i problemi alle mani sono aumentati creandole molto dolore fisico. L’intervista è stata rilasciata dal marito, il Signor Martino, al fine di sensibilizzare su questo tema di cui si parla poco e si sa ancora meno.
