Giuseppe Marenco vive da quasi cinque anni attaccato ad un respiratore. Nonostante si nutra grazie a un sondino e comunichi attraverso un lettore ottico, il 54enne di Nocera Inferiore non ha perso le speranze. Ogni giorno, dal suo letto di sofferenza, lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica. Una malattia tremenda, che però non gli spegne…
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«Nomenclatore tariffario significa l’apparecchio che mi consente di parlare, di comunicare, di vivere – dice Marco Gentili, 26 anni, malato di Sla, Sclerosi laterale amiotrofica -. Ho dovuto affrontare una burocrazia immane e un percorso piuttosto stressante per ottenere una carrozzina che si confacesse alle mie esigenze, che sono tante e differenti: ho una grave…
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E’ stato celebrato il funerale di Laura Grassi, la “madre coraggio” morta a 34 anni a causa della Sla dopo aver sospeso le cure mediche per mettere al mondo la figlia Alessia. Anche papa Francesco inviò alla donna uno speciale abbraccio, mentre Monsignor Coccia, vescovo di Pesaro, ha dichiarato che “Laura ha testimoniato la sua…
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Siamo felici di annunciare l’imminente realizzazione del corso per l’assistenza al malato di Sla , che si terrà a Matera presso l’Auditorium ‘G.Moscati’ dell’Ospedale Madonna delle Grazie di Matera, nei giorni 20/21/22 di giugno 2016, con la collaborazione di Aisla e il patrocinio dell’Asm di Matera. È’ un grande risultato, frutto del lavoro incessante dei…
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SALERNO – «Tu sola ce la puoi fare, ma non ce la puoi fare da sola». Lo hanno detto anche a Francesca, una ragazza bruna e solare di venti anni, quel brutto giorno in cui al papà è stata diagnosticata la Sla, tre lettere sole per la malattia degenerativa più terribile, dalla quale purtroppo non…
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Macerata, 21 settembre 2014 – SI CELEBRA oggi la settima giornata nazionale contro la Sla. I gazebo dell’associazione Aisla saranno in 120 piazze italiane (da noi a Urbisaglia, Chiesanuova e Casette Verdini) per dare vita all’iniziativa “Un contributo versato con gusto”, che servirà allo scopo di raccogliere fondi per alleviare concretamente le sofferenze dei malati…
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di Giacomo Gambassi Dai cavalletti delle flebo con cui si nutre scendono due corone del Rosario. E sul respiratore c’è un’immagine della Madonna. Il letto è accanto al finestrone che si apre sul salotto e da cui entrano i raggi del sole. Questa è la storia di Daniela Martini, 53 anni, che dal 2007 ha…
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Alcuni malati di SLA e le loro famiglie protestano davanti al ministero delle Finanze “I momenti più brutti sono quelli in cui ti accorgi che stai perdendo l’autosufficienza e non puoi fare niente per impedirlo. Si comincia dalle mani: giorno dopo giorno, la capacità di mangiare e di lavarti viene meno, fino a scomparire del…
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La storia di Maria Pia Pavani cambia completamente nel maggio del 1993. È la storia di una persona malata e di tante domande che risposte non hanno avuto. All’inizio è stato sgomento, poi è stato un continuo chiedersi “perché proprio a me?”. Piano piano è stato un affievolirsi della volontà di reagire, un susseguirsi di…
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I farmaci, specifici per queste patologie sono molto costosi. La Regione vi aiuta in qualche modo? “I costi sono tanti e alti. La Regione Toscana ci dà un contributo perché altrimenti non sarebbe possibile andare avanti. I macchinari restano accesi tutto il giorno e tutta la notte. Abbiamo una badante, che ci aiuta per le…
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