Malati di Sla: quale supporto economico dalle Regioni?

I farmaci, specifici per queste patologie sono molto costosi. La Regione vi aiuta in qualche modo?
“I costi sono tanti e alti. La Regione Toscana ci dà un contributo perché altrimenti non sarebbe possibile andare avanti. I macchinari restano accesi tutto il giorno e tutta la notte. Abbiamo una badante, che ci aiuta per le mansioni della casa e per la pulizia di Enrica compreso il cambio cannula; abbiamo due respiratori, medicinali specifici e sondini. Una cosa che non danno è il materasso. Quando è in ospedale mia moglie sta bene, dorme benissimo ma quando è a casa non riesce mai a trovare una posizione. Abbiamo provato a comprare quel tipo di materasso, ma il costo va dai cinquemila ai seimila euro. Un’altra cosa che stiamo chiedendo con le altre famiglie della zona con malati di Sla è il gruppo elettrogeno perché in caso di assenza di corrente ci potrebbero essere problemi. In casa abbiamo due respiratori e due aspiratori, ma non si va avanti più di dieci ore.”
Negli ultimi mesi sentiamo sempre più spesso parlare di queste malattie e della scelta di molti malati di scegliere l’eutanasia. Cosa ne pensa?
“L’anno scorso, quando mia moglie fece la tracheotomia, il dottore chiese più volte se era convinta, spiegando che molti malati decidono di chiedere l’eutanasia. Ma Enrica ha accettato questo rischio, ha preferito non lasciarsi andare, lei è una forte e ogni giorno combatte contro questo male. E’ pesante, perché a volte la notte non riesce a riposare benissimo per i dolori, ma non disturba nessuno né ci chiama. E’in quel letto si, ma è molto attenta. Ci ricorda cosa dobbiamo fare, le bollette da pagare, la spesa. È sempre presente, la malattia ogni giorno le mangia un po’di forza, ma lei resiste non molla e questo ci aiuta ad andare avanti, ogni giorno.”