La storia di Enrica di Perignano

Quando è cominciato il calvario contro la Sla e quali sono stati i primi sintomi?
“La malattia è stata diagnosticata nel maggio del 2012, anche se qualche disturbo c’era già prima e probabilmente non ce ne siamo resi conto. Enrica è dimagrita tantissimo, aveva problemi allo stomaco con difficoltà di deglutizione. All’inizio si pensava a un reflusso gastro – esofageo però dopo i primi accertamenti fatti e visita neurologica, la dottoressa si rese conto che c’era qualcosa che non andava dal colore della lingua e le diagnosticarono i primi sintomi di Sla. Subito ci hanno mandato da un nutrizionista per cominciare una terapia alimentare in previsione dell’alimentazione forzata.”
Come ha reagito sua moglie?donna malata sclerosi
“Inizialmente mia moglie poteva fare tutto, tanto è vero che si muoveva accompagnata e usciva per le piccole commissioni. Giorno dopo giorno però la malattia le ha bruciato tutte le forze e dopo un anno, nel settembre del 2013 è stata fatta la tracheotomia con la Peg per permettere la nutrizione enterale. Da allora vive solo sdraiata e alimentata da questa macchina.”
La vita di chi assiste un malato di Sla, come è?
“Stravolta. Siamo sempre qui dalla mattina alla sera eccetto qualche ora per fare delle commissioni. Non si lascia mai Enrica da sola. Si combatte e si va avanti con tante difficoltà.”
Siete in contatto con qualche associazione?
“Si, l’Aisla ma anche con molti malati e le loro famiglie. Ci aiutiamo e ci diamo sostegno a vicenda. Enrica si scrive in continuazione con loro, si scambiano tanti messaggi e sono in contatto per qualsiasi cosa. Ha anche scritto al governatore della Toscana Enrico Rossi, che ha prontamente risposto dicendo che avrebbe fatto di più per queste malattie e per il sostegno alle famiglie. In Toscana ci sono 470 casi di malati, qui a Perignano ci sono tre persone con la Sla ma è Cascina che ha una percentuale molto alta di malati.”