DANIELA MARTINI: La malata di Sla adottata dal suo paese

di Giacomo Gambassi

Dai cavalletti delle flebo con cui si nutre scendono due corone del Rosario. E sul respiratore c’è un’immagine della Madonna. Il letto è accanto al finestrone che si apre sul salotto e da cui entrano i raggi del sole. Questa è la storia di Daniela Martini, 53 anni, che dal 2007 ha scoperto di essere affetta dalla Sla e che oggi, grazie a un apparecchio che la fa respirare e al sondino gastrico, può continuare la sua impresa quotidiana contro il morbo. Ma questa è anche la storia di solidarietà di un paese di tremila abitanti, Pergine Valdarno, in provincia di Arezzo, che si è stretto intorno a «la Daniela» – come la chiamano affettuosamente –, che le riempie la casa di fiori e di visite e che a settembre l’ha insignita, insieme col marito Salvo, del premio «Pergine abbraccia».

Perché lei non ha voluto nascondersi e, collegata ai suoi macchinari, si fa portare in giro per il centro, tenace e attaccata alla vita di cui si sente ambasciatrice. «Ho la capa tosta e sono molto determinata. Desidero fare parte di questo paese finché mi sarà concesso», ha scritto al suo sindaco che l’aveva invitata all’inaugurazione della biblioteca. «La bontà d’animo della nostra comunità che l’ha quasi adottata – aggiunge il marito – è un supporto enorme. Tutti conoscono Daniela: sanno bene che comprende ciò che diciamo. Quindi la salutano, le parlano, la abbracciano per strada». E Pergine aveva scelto anche di aiutare la famiglia Martini dal punto di vista economico. «Sa – confida Salvo – ogni anno occorrono quasi 60 mila euro per le cure e l’assistenza anche se la Regione Toscana e l’azienda sanitaria di Arezzo contribuiscono in modo determinante». Per Daniela sono stati organizzati tre giorni di festa e un convegno sulla Sla. Alla fine hanno raccolto più di 20 mila euro. Ma lei ha ribattuto: «Non li voglio». E parte di quei soldi servirà per acquistare tre apparecchi che consentano di tenere sotto controllo battito cardiaco e respiro da regalare ai pazienti. L’altra parte sarà donata il prossimo 26 febbraio alla Asl per finanziare il progetto di sostegno psicologico a malati e familiari attraverso una professionista.

Fino a poche settimane fa, quando ancora poteva comunicare con lo sguardo, la donna teneva i contatti via email con decine di persone in Italia colpite da malattie del motoneurone. «Qualcuno le confidava di voler morire – racconta Salvo –. E subito lei obiettava: “La vita è bella e va vissuta sempre. Non vedi come è stupendo svegliarsi al mattino col sole che ti illumina il volto”».

Ha fatto diversi lavori, Daniela: dall’operatrice commerciale alla factotum in un ristorante. Poi, dopo un improvviso mal di gola, la sua vita è cambiata. «La mattina successiva non pronunciava più la “r” – riferisce il marito –. Ed è cominciata la nostra Via Crucis». In un primo momento i medici non avevano capito che si trattasse di Sla. Ci sono voluti dieci giorni di ricovero a Firenze per avere la diagnosi corretta. «Daniela – spiega ancora Salvo – si è iscritta a diverse sperimentazioni. Una era condotta da una casa farmaceutica inglese che dopo un anno l’ha interrotta». Quindi il peggioramento progressivo. «Quando mia moglie è entrata all’ospedale Niguarda di Milano pesava 35 chili. C’è rimasta quaranta giorni e per la prima volta è stata attaccata a un ventilatore per respirare. «Sono stati momenti terribili. C’è voluta un’enorme forza di volontà». Fra le prove da superare c’è stata anche una polmonite fulminante. Dopo quarantacinque giorni di coma all’ospedale del Valdarno i medici hanno chiesto a Daniela se li autorizzava alla tracheotomia. Lei si è fatta portare la sua lavagna con le lettere dell’alfabeto che sfiorava con gli occhi, da quando la malattia le aveva tolto la parola e immobilizzato il corpo, e per due volte ha indicato il «sì». «Voglio vivere», ha chiarito.

Grazie alla Regione, la donna può contare oggi su due assistenti che le sono sempre accanto. «Nonostante conoscessi il decorso della malattia – ha annotato sul computer – non ho mai rinunciato a combattere. E se sono qui, lo devo a mio marito e ai miei due figli». Salvo rivela: «Ci immedesimiamo ogni giorno in lei per comprendere le sue esigenze. Al vertice della nostra famiglia c’è Daniela. È il nostro punto di riferimento». Qualche mese fa, in paese, ha fatto allestire anche una mostra: in esposizione le macchine che la accompagnano giorno e notte. E poi un filmato sull’assistenza in casa. «Una volta – racconta il marito – dopo che il medico le aveva sostituito il sondino, Daniela si è fatta dare la lavagna e ha scritto: “Dottore, mi ha fatto talmente male che, se potessi, le darei due schiaffi”. Segno del suo amore straordinario per la vita».