Conferenza stampa di presentazione
Invito alla
Conferenza stampa di presentazione dell’Associazione di Volontariato
CON CUORE IMPAVIDO
per i malati di SLA
Giovedì 11 febbraio 2016, Giornata Mondiale del malato, alle ore 11:00
presso i locali della Parrocchia Maria Madre della Chiesa, in Via dei Dauni, 5,
l’Associazione CON CUORE IMPAVIDO per i malati di SLA
SI PRESENTA
Con un breve saluto d’introduzione da parte del Moderatore: don Filippo Lombardi
Con l’intervento della Presidente: Prof. RITA BIANCO
– Chi siamo e perché nasce questa associazione
– Obiettivi intermedi
– Obiettivo finale
– Presentazione brochure
Con intervento del Dott. Pietro Masciandaro
dell’Unità Operativa di Neurologia Ospedale Madonna delle Grazie di Matera.
Annuncio delle iniziative in programma
Ringraziamenti e saluti
L’Associazione che nasce dall’esperienza diretta di una famiglia materana che vive il problema della SLA, e che è supportata non solo dalla struttura sanitaria ma anche da una rete di amici, intende creare una consapevolezza diffusa di questo problema che coinvolge anche altre famiglie in Basilicata e in Italia e si propone come obiettivo finale la creazione di una Casa del sollievo, residenza alternativa temporanea al domicilio.
Mentre in Italia sono affette di SLA oltre 6000 persone, solo in Basilicata se ne stimano circa 60. Il rischio, come accade per tutte le malattie degenerative invalidanti, è che il malato e la famiglia siano soli nell’affrontare il problema o che si crei intorno solo un’aura di compassione, mentre a fronte delle tante cose che questi malati non possono fare, ve ne sono altre possibili: possono amare, sperare, comunicare, curarsi, sentirsi parte di un contesto…
Significativo il racconto dell’esperienza di Christian, malato e guarito dalla SLA: “mentre la malattia mi impediva in tutto ed ero preso dalla disperazione un bel giorno ho realizzato che potevo guardare i miei figli crescere, potevo esprimere gratitudine per le amorevoli cure di mia moglie…”.
