Categoria: Storie di Eroi

«Nomenclatore tariffario significa l’apparecchio che mi consente di parlare, di comunicare, di vivere – dice Marco Gentili, 26 anni, malato di Sla, Sclerosi laterale amiotrofica -. Ho dovuto affrontare una burocrazia immane e un percorso piuttosto stressante per ottenere una carrozzina che si confacesse alle mie esigenze, che sono tante e differenti: ho una grave…
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E’ stato celebrato il funerale di Laura Grassi, la “madre coraggio” morta a 34 anni a causa della Sla dopo aver sospeso le cure mediche per mettere al mondo la figlia Alessia. Anche papa Francesco inviò alla donna uno speciale abbraccio, mentre Monsignor Coccia, vescovo di Pesaro, ha dichiarato che “Laura ha testimoniato la sua…
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SALERNO – «Tu sola ce la puoi fare, ma non ce la puoi fare da sola». Lo hanno detto anche a Francesca, una ragazza bruna e solare di venti anni, quel brutto giorno in cui al papà è stata diagnosticata la Sla, tre lettere sole per la malattia degenerativa più terribile, dalla quale purtroppo non…
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Macerata, 21 settembre 2014 – SI CELEBRA oggi la settima giornata nazionale contro la Sla. I gazebo dell’associazione Aisla saranno in 120 piazze italiane (da noi a Urbisaglia, Chiesanuova e Casette Verdini) per dare vita all’iniziativa “Un contributo versato con gusto”, che servirà allo scopo di raccogliere fondi per alleviare concretamente le sofferenze dei malati…
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di Giacomo Gambassi Dai cavalletti delle flebo con cui si nutre scendono due corone del Rosario. E sul respiratore c’è un’immagine della Madonna. Il letto è accanto al finestrone che si apre sul salotto e da cui entrano i raggi del sole. Questa è la storia di Daniela Martini, 53 anni, che dal 2007 ha…
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Alcuni malati di SLA e le loro famiglie protestano davanti al ministero delle Finanze “I momenti più brutti sono quelli in cui ti accorgi che stai perdendo l’autosufficienza e non puoi fare niente per impedirlo. Si comincia dalle mani: giorno dopo giorno, la capacità di mangiare e di lavarti viene meno, fino a scomparire del…
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La storia di Maria Pia Pavani cambia completamente nel maggio del 1993. È la storia di una persona malata e di tante domande che risposte non hanno avuto. All’inizio è stato sgomento, poi è stato un continuo chiedersi “perché proprio a me?”. Piano piano è stato un affievolirsi della volontà di reagire, un susseguirsi di…
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I farmaci, specifici per queste patologie sono molto costosi. La Regione vi aiuta in qualche modo? “I costi sono tanti e alti. La Regione Toscana ci dà un contributo perché altrimenti non sarebbe possibile andare avanti. I macchinari restano accesi tutto il giorno e tutta la notte. Abbiamo una badante, che ci aiuta per le…
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Quando è cominciato il calvario contro la Sla e quali sono stati i primi sintomi? “La malattia è stata diagnosticata nel maggio del 2012, anche se qualche disturbo c’era già prima e probabilmente non ce ne siamo resi conto. Enrica è dimagrita tantissimo, aveva problemi allo stomaco con difficoltà di deglutizione. All’inizio si pensava a…
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La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni -cellule nervose cerebrali e del midollo osseo- i quali permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Fu descritta per la prima volta dal neurologo francese Jean Martin Charcot nel 1860 e oggi come allora sono ancora sconosciute le cause della malattia, anche se…
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